Чути поглядом та бачити на дотик: як живуть батьки дівчат із порушеннями слуху та зору

10 Грудня 2021, 15:00
Чути поглядом та бачити на дотик: як живуть батьки дівчат із порушеннями слуху та зору 5679
Чути поглядом та бачити на дотик: як живуть батьки дівчат із порушеннями слуху та зору

Вероніка Чорна малює в стилі аніме та вчиться грати на фортепіано. Вона має синє волосся, вибрите з одного боку, тимчасове тату (мама поки не дозволяє постійне) і мріє стати відомою ударницею та займатися мультиплікацією. Скоро їй виповниться 16, а ще – вона з дитинства нічого не чує і через травму, яку не змогли вилікувати під час карантину, бачить лише на одне око.

Юлі Мельник подобається наповнювати свою сторінку в інстаграмі, тому вона багато фотографує. Дівчинка займається спортом та любить гуляти з друзями. Їй подобається обирати одяг і майже завжди це щось світле та яскраве. Обоє її батьків мають серйозні порушення зору, а сама вона народилася з катарактою. Їй майже 13 і вона бачить світ лише на 6%.

Журналістки мережі «Район.ін.юа» та видання «Неначасі» поспілкувалися з батьками дівчат про те, як у Запоріжжі та Луцьку живуть люди з порушеннями слуху та зору.

Народження

Олександр та Валентина Мельник з Луцька познайомилися ще під час навчання в спецшколі для людей з порушеннями зору у Львові. Вони були з різних класів, тому тоді ніяких стосунків не зав'язалося. Проте, коли за кілька років вони обоє опинилися в Луцьку (Олександр вступив до університету, а Валентина жила у батьків та працювала), між ними виникла симпатія. 

Одружилися вони за три роки, тому що жінка поїхала навчатися на медсестру та масажистку в Генічеськ і лише інколи навідувалася додому. Як тільки вона склала всі заліки і повернулася до Луцька назовсім, Олександр зробив їй пропозицію.

Валентина після одруження почала робити масажі знайомим удома. Олександр тоді працював у реабілітаційному центрі Українського товариства сліпих оператором комп'ютерного набору, хоча й мав освіту психолога. 

Валентина Мельник
Валентина Мельник

У Валентини – глаукома. Через великий тиск в очних яблуках, який поступово починав впливати на головний мозок, їх видалили і замінили очними протезами. Олександр має катаракту і бачить лише на 1%. Коли жінка завагітніла, вони відразу готувалися до того, що й у дитини будуть проблеми з зором. Лікарі теж про це попереджали та пропонували зробити відповідні тести, але подружжя вирішило, що у цьому нема потреби.

«Ймовірність була 70-80%. Ми були готові до того. Була надія, звичайно ж, а що як минеться, але ми знали, що таке може бути. Тобто нам це не було як сніг на голову. Навіть якщо народжується здорова дитина зі здоровими очима, то в старшому віці все одно щось вилазить», – розповідає Олександр.

Олександр Мельник
Олександр Мельник

Ірина Чорна з Запоріжжя завжди хотіла мати багато дітей. Сама жінка родом з Донецька і там 16 років тому вона дізналася, що вагітна. Так склалося, що один із найщасливіших періодів її життя водночас був дуже складним. Ірина розлучалася зі своїм першим чоловіком. Коли познайомилася з другим, то дізналася, що в неї буде дитина. Вона одразу вирішила, що народжуватиме незалежно від того, підтримає її чоловік чи ні. Він залишився.

«Я до цього йшла багато років. Це було дуже неосяжне щастя, для мене це була мрія. Я дуже-дуже хотіла дитину, і я дуже рада, що вона в мене є», – розповідає Ірина. 

Вероніка народилася на 26-му тижні з вагою 850 грамів. Це була перша дитина в Донецьку, яка вижила в такому стані. Серед місцевих медиків ця подія стала сенсацією. До Ірини з дочкою водили студентів та розповідали про цей випадок на лекціях. Згодом фото дівчинки, яка грає у футбол, повісять на дошці в лікарні як нагадування про те, що все можливо. Але до того часу її матері довелося провести в пологовому два місяці, де їй щодня говорили, що дівчинка не переживе наступну ніч. 

Попри невтішні прогнози лікарів, статистику та інші безжальні зовнішні фактори Ірина жодної секунди не сумнівалася, що все буде добре. Через цей непохитний оптимізм її навіть просили говорити з іншими матерями, які також народжували передчасно. За її словами, це було таке коло підтримки, яке дозволяло триматися їм усім.

Ірина Чорна
Ірина Чорна

У Луцькому пологовому будинку до сім'ї Мельників поставилися добре, навіть безкоштовно виділили окрему платну палату з душем і туалетом. Попри це, Валентина зізнається, що їй було страшно лишатися там самій, тому в лікарні дозволили трьом людям її відвідувати.

Прогнози щодо дитини справдилися: Юля успадкувала від батька катаракту. Ще в пологовому мутний кришталик помітила бабуся, а згодом діагноз підтвердили лікарі. Але батьки навіть зраділи, що це катаракта, а не глаукома. Протягом першого року життя дитині зробили операцію на обидва ока, яка зберегла їй близько 6% зору. 

Родина Мельників на кухні
Родина Мельників на кухні

Лікування Вероніки було дуже дорогим, але Ірину не залишали її рідні та друзі. Допомагали грошима, діставали ліки, які не продавалися в Україні, підтримували морально. На жаль, чоловік Ірини з Донецька не був готовий до таких обставин. Якось він узяв гроші на ліки, сказав, що привезе їх наступного дня… і ніколи більше не з'являвся. Жінка перший час думала, що з ним щось сталося, і намагалася розшукати. Коли ж знайшла, то він телефоном їй повідомив, що це все для нього надто складно.

Ірина постала перед вибором: лишити дитину в лікарні і бути з чоловіком чи забрати дитину і попрощатися з ним назавжди. Жінка без роздумів обрала друге. Вероніці на той час було лише три тижні.

«Я багато працюю в тематиці підтримки матерів дітей з інвалідністю, загалом підтримки жінок будь-яких категорій. І я точно знаю, що на сьогодні лише 20% батьків залишаються з родинами, де виховується дитина з інвалідністю, – говорить Ірина. – Я зрозуміла, що я така не одна. Не те, щоб мені стало краще від цього, але спокійніше точно. Тобто, це не зі мною проблема і точно не проблема моєї дитини».

За декілька років після цих подій від друзів Ірина дізнається, що чоловік загинув поблизу Донецького аеропорту. Для Вероніки він лишиться героєм. 

Але тоді, після двомісячного балансування на межі життя і смерті, і попри страшні прогнози лікарів дівчинка все ж одужала, і вони з мамою поїхали додому. Все було добре. Проте за два роки Ірина помітила, що Вероніка не реагує на її голос. Вона звертала увагу лише на гучні звуки і не говорила. Двічі лікарі визначали, що в дитини 100% слух, і направляли до психіатрів. Пів року Ірина провела в пошуках і нарешті натрапила на сурдолога в Києві в Інституті отоларингології імені професора Коломійченка. Там Вероніці поставили діагноз – 100% глухота.

Коли ж дівчинка почала читати, то мама помітила, що вона дуже близько підносить книгу до очей. Їй призначили відповідне лікування та окуляри, загалом нічого серйозного. На той час Ірина розуміла, що лишатися в Донецьку надовше небезпечно. І хоча вони з донькою встигли вчасно покинути місто, війна все ж залишила відбиток. Від пережитого стресу дівчинка почала втрачати зір. 

Ірина та Вероніка
Ірина та Вероніка

Зробити неможливе

Ірина запам'ятала 8 квітня 2020 року на все життя. Того дня Вероніка вперше поскаржилася на різкий біль в оці. У цей час через пандемію коронавірусу по всій країні обмежували роботу лікарень, які не були безпосередньо залучені до боротьби з хворобою. Мамі якось вдалося прорватися в обласну лікарню і завести дівчинку на огляд до завідувачки офтальмологічного відділення. Лікарка швидко встановила, що в дитини лопнула сітківка. 

Згодом Вероніка розповіла, що ще до карантину на уроці фізкультури їй потрапили в око баскетбольним м'ячем. Це, ймовірно, і стало причиною такого ушкодження. Травма виявилася настільки серйозною, що дівчинка з повністю відсутнім слухом опинилася перед загрозою втратити ще й око. Мама ж повинна була зробити неможливе, щоб цього не допустити.

Тоді на початку 2020 року медична система була практично паралізована карантинними заходами. Усі сили кинули на боротьбу з коронавірусом, лишивши інших потенційних пацієнтів сам на сам з їхніми проблемами. Вероніці потрібна була складна операція, яку не могли зробити в Запоріжжі, тож Ірина одразу почала шукати профільних спеціалістів. 

Жінка звернулася до Одеського інституту очних хвороб та тканинної терапії імені Філатова. Спочатку лікар відмовлявся оперувати, посилаючись на нестачу фінансування. Ірина погодилася придбати все необхідне і скинула результати обстеження Вероніки. За попередніми підрахунками, у дівчинки лишалося три дні, щоб зробити операцію та отримати шанс зберегти око. Одеський лікар зателефонував наступного ранку і повідомив, що їх повністю закрили на карантин, а оперувати він зможе у Києві лише за тиждень. 

Опускати руки Ірина не збиралася. Лікарі в Запоріжжі призначили Вероніці лікування, яке мало підтримати око протягом цього тижня. Тим часом мати зв'язалася з Київським інститутом мікрохірургії ока. Під час карантину не проводили планові операції, але лікарки, які знали історію Вероніки, погодилися взятися за цей випадок на свій ризик. Залишилося лише доставити пацієнтку до Києва в умовах повного локдауну. 

«Я не знала як дістатися Києва, тому що потяги не ходять, автобуси не ходять, між областями стояли пункти пропуску, бо не можна було їздити. Тоді голова фонду, де я працюю, запропонувала літаком. Подруги якимось чином вийшли на санавіацію й домовилися про гелікоптер», – згадує Ірина.

На жаль, виявилося, що з такою травмою сітківки ока дівчинці не можна летіти – через надчутливість до перепадів тиску. Жінка почала шукати автомобіль швидкої допомоги і врешті зателефонувала в Міністерство охорони здоров'я. Операторка гарячої лінії лише відповіла, що це «не їхній профіль», а всі автомобілі віддали на боротьбу з коронавірусом.

Час ішов, а Ірина досі не знала, як відвезти дочку до Києва. Тоді їй на допомогу знову прийшли близькі. Чоловік сестри сказав, що відвезе їх своїм автомобілем. 

«Це здається простою історією, але варто згадати, що вони теж переселенці, він працює на заводі і брав відпустку за свій рахунок, не один раз. Тобто, за ці дні він не отримував зарплатню, а йому також треба свою родину забезпечувати. Це був неоціненний вклад усіх», – пояснює Ірина.

Ще раз вона відчула справжню підтримку інших, коли її друзі з різних громадських організацій зробили все, щоб вони з дочкою доїхали до Києва. Вони склали карту проїзду, домовилися зі знайомими в кожній області, щоб вони зустріли Ірину з Веронікою і провезли через блокпости, домовилися з міською владою про листа з проханням не зупиняти. 

Протягом цього тижня підготовки жінка забувала їсти і спати й навіть не думала про гроші на операцію. Тоді вона побачила у фейсбуці пост з історією Вероніки й проханням про допомогу, який опублікував хтось із друзів Ірини. За шість годин люди зібрали понад 50 тисяч гривень. У дорозі до Києва Ірина принаймні могла не хвилюватися про гроші. Цієї суми не вистачило, але вона допомогла на початковому етапі.

«Мені приходили перекази через термінали, де не було імен, я не знала, хто ці люди. А у когось було видно ім'я, але іноді я навіть не знала, хто ця людина. Я не знала, як подякувати усім. Справа не тільки в грошах, були люди, які шукали квартиру у Києві, приносили їжу. І люди самі пропонували допомогу», – розповідає жінка.

Вероніці зробили операцію. Одразу після цього їм довелося повернутися в Запоріжжя, бо через карантин дівчинку не могли лишити на реабілітацію в стаціонарі. Вісім годин дороги Ірина тримала голову дочки в руках, оскільки протягом місяця дівчинка мала уникати будь-яких травм і стресів, а тоді приїхати в Київ на огляд. За найоптимістичнішими прогнозами, лікарі давали лише 10% ймовірності, що око вдасться врятувати. За три дні до закінчення цього місяця Вероніка прийшла до Ірини, вимовила «Мамо, знову» і заплакала.

«Коли стало ясно, що око не врятувати, то я відчула, як все зникло у мене з-під ніг, не лише земля. Ти стоїш і розумієш, що перед тобою сидить твоя дитина, яка в цьому житті спирається тільки на тебе. У мене є родина, але основною опорою для своєї дитини є я. І я розумію, що у мене опори нема, і я не можу тримати її. Це було настільки страшно, що я не можу описати. Але я не закричала, не заплакала, я зрозуміла, що для неї важливо, щоб я була врівноважена», – згадує жінка.

Лікарі ще двічі робили дівчині операцію, але нічого не вийшло. До цього Вероніка займалася плаванням і планувала спортивну кар'єру. Зараз вона бачить лише 50% на одне око, і їй протипоказані фізичні навантаженя.

ЛУЦЬК. Жити на дотик

З сім'єю Мельників ми розмовляємо у них удома – в просторій світлій квартирі в одному зі спальних мікрорайонів Луцька. Валентина готує чай на кухні, Олександр допомагає розкласти техніку, а Юля в цей час гуляє з друзями у дворі. Мама покличе її пізніше. 

Юлі 13 років. Вона навчається у спецшколі для дітей із порушеннями зору в Києві, але через карантин і проблеми з харчоблоком опинилася вдома на дистанційному навчанні. Більшість уроків відбувається у форматі голосового чату в телеграмі. Дівчинка каже, що вже дуже хоче до школи, бо тут їй не вистачає постійної зайнятості. Хоча вдома вона не сидить – багато гуляє з друзями, відвідує різні заходи у місті з татом. 

«Дочка якось рано зрозуміла, що в нас усіх вади зору. Вона знала, що ми такі і вона така ж. З іншими дітьми якось не було проблем, вона бігала з ними у дворі і навіть зараз пішла гуляти надвір із сусідськими дівчатами», – розповідає тато Олександр. 

Уже з двох років Юля навчилася під час прогулянок підводити маму, яка нічого не бачить, до тих місць на майданчику, де вони будуть гратися. Ще раніше Валентина почала вчити дочку сортувати шкарпетки парами. Жінка згадує, що після повернення з пологового її страх швидко минув, і вона включилася в процес. Сама купала дитину, годувала, вставала вночі, коли та плакала.

За словами Олександра, перший місяць з ними жила його теща, але часто вона навіть не чула, що дитина прокидалася вночі – Валентина заспокоювала малечу сама. Чоловік теж на місяць брав відпустку за свій рахунок, але згодом повернувся на роботу. Дружина доглядала дитину, покладаючись на слух.

«Дочка лізла, куди хотіла. Розетки у нас високо, кабелі на підлозі не лежать, під диван вона не залізе. Потім, коли почала ходити, то всяке бувало, якось олію розлила на килим. А по каструлях чи шухлядах ніколи не лазила. Я їй проводила екскурсії будинком і показувала, що де лежить. Було, що й стіни малювала, але ми про це дізнавалися тільки тоді, коли гості до нас приходили», – згадує Валентина.

Коли Юля пішла до школи, батькам довелося навчитися допомагати їй з домашнім завданням. З часом напрацювали схему, за якою дочка читала вголос завдання, а вони вже допомагали з рішенням. Літературу дівчинка в основному слухає в аудіоформаті, але за потреби може й прочитати.

Окрім цього, Юля вже чотири роки займається спортом. Проте, це не звична легка атлетика чи волейбол, а вид спорту для людей з порушеннями зору – голбол. 

«Голбол – це спеціальна гра для незрячих. В кожній команді є по три гравці. Є такий спеціальний озвучений м'яч і спеціальна поза, в якій треба стати, – пояснює дівчинка. – Ми ловимо той м'яч руками. Треба, щоб він котився по землі. Поки він котиться, то він дзвенить. Незрячі і слабозорі люди реагують, бо очі закривають усім, щоб всі були в рівних умовах. Поки м'яч котиться, ми маємо зреагувати на нього, впасти і захистити ворота, щоб м'яч не влучив».

ЗАПОРІЖЖЯ. Тиша не буває абсолютною

Ірина Чорна з захопленням розповідає, як нещодавно її дочка Вероніка зіграла на фортепіано свою першу мелодію. Дівчина дуже любить музику і в майбутньому мріє навчитися грати на барабанах. Попри діагноз «100% глухота», вона відчуває музику через вібрацію та чує ноти певного діапазону, а також чує такі звуки як шум літака або холодильника.

Щоб Вероніка могла втілити свою мрію, Ірині знову довелося боротися. Жінка стукала у двері всіх музичних шкіл Запоріжжя, але всюди їй відмовляли, посилаючись на відсутність людини, яка володіла б мовою жестів. У вересні 2021 року їй нарешті зателефонували з музичної школи по сусідству й погодилися спробувати. Ірина разом із учителькою склали розклад так, щоб мама могла супроводжувати дочку на заняття та перекладати. Дівчина почала ходити на сольфеджіо та фортепіано.

У Донецьку загальну освіту Вероніка здобувала в інтернаті для дітей з порушеннями слуху. За словами Ірини, там діти були практично ізольовані від зовнішнього світу в похмурій будівлі, схованій за високим парканом. Коли стало зрозуміло, що в Запоріжжя вони приїхали не на два тижні, жінка звернулася у школу-інтернат «Джерело».

«Я була вражена, тому що там навчаються діти, які не чують, діти з синдромом Дауна, здорові діти, діти з порушенням опорно-рухового апарату, діти, які мають якісь розлади шлунку – тобто дуже різні діти, і вони всі разом. Спочатку було трохи лячно. Але зараз я бачу, що це великий плюс до того мого виховання. Я не дозволяю нікому звертатися до неї, як до людини з інвалідністю. І школа мені тут дуже допомогла», – зазначає Ірина.

Ще одним хобі, яке Вероніка сподівається перетворити на професію, є ілюстрація. Вона малює в стилі аніме і хоче спробувати себе в мультиплікації. 

До травми дівчинка вже навчилася самостійно ходити до школи, в магазини, навіть самостійно їздила в різні табори, а з мамою спілкувалася через відеозв'язок. Після травми – жінці довелося заново вчити дочку пересуватися містом. Перші пів року після операції Вероніка боялася виходити з дому сама. Тому Ірина багато разів проходила з нею звичними маршрутами, щоб вона до них знову звикла. 

«Хочу, щоб Україна змінилася» 

Олександр Мельник є членом громадської організації «Генерація успішної дії», яка просуває в Луцьку проєкти, покликані зробити місто більш доступним для людей з порушеннями зору. Голова організації паралельно працює в комітеті доступності при міській раді, тож у місті дещо почали змінювати. Зокрема, кладуть на тротуари тактильну плитку, встановлюють озвучення на світлофори. Ще раніше в громадському транспорті намагалися налаштувати озвучення зупинок, але поки що воно працює погано, або не працює зовсім.

За словами Олександра, єдиний спосіб користуватися громадським транспортом для людей з порушеннями зору – це постійно запитувати людей. Юля нещодавно винайшла власний спосіб: вона наближує написи камерою на телефоні. Трошки простіше користуватися транспортом стало після того, як при вході в автобус встановили валідатори та запровадили оплату електронними квитками. 

«Уже не доводиться кричати на всю маршрутку «Передайте, будь ласка!». Зайшов, приклав картку до валідатора і їдеш», – каже Олександр. 

При «Генерації успішної дії» також організували службу супроводу. Людина з порушенням зору може телефоном викликати волонтера, який проведе у поліклініку, департамент соціальної політики тощо. Дзвінки приймає диспетчер – як правило, це працівник центру зайнятості. Він записує день і час необхідного супроводу, а потім перевіряє графік. Наразі на супроводі є двоє волонтерів.

Окрім цього, у Луцьку діє видавництво, яке виготовляє книги шрифтом Брайля, де також працює Олександр. Вони видають художні та історичні книги, а також виготовляють інформаційні та номерні таблички. 

«Я робив спеціальні таблички на двері шрифтом Брайля. У нас в університеті вони є, в поліклініках, в департаменті соцполітики. В університеті є такий факультет доступності (Факультет спеціальної та інклюзивної освіти, – прим. авт), то там позначені поверхи на сходах», – розповідає Олександр. 

На жаль, видавництво не може випускати підручники, бо не має спеціального дозволу від Міністерства освіти. Видавництво фінансує міська рада, але цьогоріч фінансування значно зменшили – діяльність опинилася під загрозою. 

Ірина Чорна наразі є частиною команди благодійного фонду «Посмішка UA». Вона працює з дітьми та молоддю, а також навчає викладачів і ювенальну поліцію, як знаходити спільну мову з дітьми з інвалідністю. До народження Вероніки жінка була менеджеркою в приватній фірмі й не мала ніякого стосунку до благодійності. Проте поява дочки змінила її сприйняття світу. 

«Я могла підвищити голос, крикнути раніше. А тут сенсу нема, вона не чує. Я можу робити що завгодно, але вона мене не чує. Мені було потрібно обрати інші шляхи комунікації. Якщо я змогла достукатися до неї, то вважаю, що будь-яка людина зможе достукатися до будь-якої іншої. Просто треба хотіти це зробити і треба любити людей», – каже Ірина. 

Жінка завжди хотіла мати багато дітей. Навіть думала про те, щоб створити дитячий будинок сімейного типу. Після народження Вероніки вона просто не наважилася народжувати знову, а взяти під опіку не дозволяють законодавчі обмеження. Але завдяки роботі вона знайшла інший шлях до своєї мрії. Зараз Ірина багато працює з дітьми з інвалідністю та дітьми, позбавленими батьківського піклування, і вони її дуже люблять. 

Через те, що Вероніка має порушення слуху та зору, проблеми з доступністю в Запоріжжі вона відчуває ще гостріше. Озвучення у громадському транспорті їй не полегшить пересування, але його майже й немає. Більшість транспорту в Запоріжжі – маршрутки, не оснащені ані валідаторами, ані електронними табло, а друковані таблички назовні дівчині розгледіти дуже складно. У автобусах є невеликі табло з рухливим рядком, але його прочитати також важко, та й не завжди він збігається з зупинкою. Також у їхньому районі є проблеми з вуличним освітленням. Його дуже мало, тож дівчинка майже нічого не бачить, коли заходить сонце.

Найбільшою ж проблемою, вважає Ірина, є те, що людям не вистачає освіченості, щоб нормально сприймати тих, хто чимось відрізняється. Тому на вулиці Вероніка часто стикається з надмірною увагою, а це дуже важко витримувати. 

До того ж ситуацію ускладнили карантинні вимоги. Через маски дівчині важко зрозуміти, що людина говорить. За словами Ірини, якби хоча б продавці мали прозорі щитки, це б суттєво полегшило життя людям з порушеннями слуху. Карантин додав їм проблем ще й через запровадження дистанційного навчання. Під час першого локдауну держава запустила для дітей телевізійні уроки. Але сурдоперекладу не було. Дітей з порушеннями слуху просто виключили з навчального процесу.

«Мені як мамі дитини з інвалідністю важко зрозуміти, чому люди, яким однаково, які думають тільки про себе, займають такі високі посади, де треба думати про інших. Скрізь має бути трохи серця, тоді в цьому буде сенс», – говорить Ірина.

Лише згодом громадська організація «Дивись як чутно» переклала уроки «Всеукраїнської школи онлайн» мовою жестів для одного з українських медіасервісів, де їх можна переглянути безкоштовно. Версії для телевізійних каналів так і лишилося без перекладу.   

Попри не надто інклюзивне середовище, Ірина не тримає Вероніку вдома. Дівчина знає всі музеї Запоріжжя і часто ходить із мамою в кіно – жінка перекладає складні моменти. А часом вони потрапляють на фільми з субтитрами.

Ірина розповідає, що найбільш ефективною вважає політику Франції щодо людей з інвалідністю. За її словами, соціальну допомогу там отримують лише ті люди, які не можуть самостійно себе обслуговувати, а для всіх інших держава забезпечила необхідні умови для навчання та роботи.

«Мені здається, навантаження на державу через всі ці соціальні виплати таке велике, що дешевше створити можливості всім працювати, себе забезпечувати, платити ті ж податки. Тому мені дуже подобається досвід Франції. Але я не хочу жити у Франції, я хочу жити в Україні, просто хочу, щоб вона трохи змінилася», – підсумовує жінка.

Олександр у Луцьку зазначає, що в багатьох європейських країнах виділяють більше фінансування і як мінімум забезпечують умови для навчання. Наприклад, студентам надають технічні засоби. Він згадує, що у свої студентські роки мусив записувати лекції на диктофон і дуже залежав від інших людей.

«Але і я допомагав, бо лекції писав на диктофон, то потім ще студенти до мене йшли. Тут вже як себе поставиш в суспільстві. Бо якщо поставиш себе бідним-нещасним, то так тебе будуть люди сприймати. Якщо люди бачать, що ти намагаєшся щось робити, ті ж викладачі в університеті будуть по-іншому сприймати, йти назустріч», – додає чоловік.

Вірити

Олександр та Валентина Мельник, як і всі батьки, хочуть, щоб Юля була щасливою, змогла вивчитися й знайти високооплачувану роботу. Вони дуже хочуть, щоб дочка змогла сама себе забезпечити і ні від кого не залежала.

Ірина Чорна каже: найбільше сподівається прожити життя так, щоб Вероніка навчилася жити без неї. Дівчині майже 16, але ще донедавна вона навіть не допускала думки, що мама не зможе бути поряд все її життя. Зараз вона поступово починає будувати плани, зокрема загорілася ідеєю стати мультиплікаторкою та ударницею. Тим часом у Запорізькому національному університеті відкрили факультет для людей з порушеннями слуху, тож дівчина вже має принаймні один напрямок, куди рухатися після школи.

Також Ірина хоче, щоб її дитина була не одна. Не важливо, буде це сім'я чи хороші друзі, але важливо, щоб хтось був поруч, коли не буде її.

«Я хочу, щоб вона була щаслива. А буде вона щасливою прибиральницею чи щасливою космонавткою, мені однаково. Як вона стане щасливою, це вже її вибір, а я буду підтримувати», – каже жінка.

Нещодавно Ірина дізналася про те, що повернути зір Вероніці можливо, зробивши пересадку сітківки. Таку операцію можна зробити в Японії і вартує вона 140 тисяч доларів. Пересадку можна зробити лише після 22 років, коли око перестане рости. Лікарі дівчинки та її мама вірять, що поки їй виповниться 22, такі операції почнуть робити в Україні, й вона матиме шанс бачити.

«Коли я втратила надію, щоб врятувати її око, я зрозуміла, що не можу далі жити без якоїсь мрії. От тоді я собі придумала, що ми обов'язково зробимо трансплантацію, коли це буде можливо. І я просто живу цією надією», – додає Ірина.

Вероніка теж вірить, що одного разу зможе подорожувати літаками і мандруватиме світом разом зі своєю мамою.

Читайте також: Коли народився Тимофій. Історії жінок, які виховують синів із аутизмом

Коментар
28/03/2024 Четвер
28.03.2024
Афіша
  • Сьогодні
  • Завтра
  • Незабаром